アトピー治療で大学病院3回目に行ってきた
行きたくないのに大学病院にアトピー治療に行っています。
わたしのアトピーは重度と診断されましたが、重度でも軽いほうの重度なんじゃないかと思っています。
(希望ですけど)
そして、ステロイドを使う標準治療を拒否しつつも、肩にだけ塗っている、そんな状態です。
今日も先生にMPをごっそり削れてきました・・・。
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目次
3回目の大学病院でまたもや泣いたw
今日こそは泣かないぞ!と診察室に入りました。
わたしは、こうやってネットなどで文字にしてアトピーを語るのはいいのですが、実は口に出して語ることができません。
何かがトラウマか何かになっているのでしょうが、すごいストレスで情緒不安定になってしまうんですね(^^;)
(文章にするのは気持ちが整理できて落ち着いてくるのでいいのですが・・・)
そんな状態なので、根掘り葉掘り聞かれる大学病院の診察が苦痛でしかありません。
大学病院に行けば、新しい治療とか、今まで出してもらえなかった薬とか出してもらえるのかなという期待を持って、紫外線療法をやっている病院の先生に勧められるままに行ったわけだけど、たっぷりとステロイドを塗るしかないんだとわかっただけだった。
「何か質問がある?今光線以外はどうしてるの?」と聞かれるので、西洋医学のステロイド一本の治療ではなく、今はステロイド以外の治療法も勉強したり試したりして、どうしてもダメだったら、先生のいうたっぷりとアンテベートやデルモベートを塗る治療をするといったんです。
どんな勉強をしているのかというので、色々本を読んだり、海外での治療を学んだりと言ったら、「直接病院の先生に聞いたものではないのなら、それはただの民間療法でしかない」とばっさり。
・・・正直言わなければよかったと、また後悔しました。
余計なことを言った自分に、すごい悲しくなり大泣き(苦笑)。
わたし、実は鬱も持っていて、前職で受けたモラハラやパワハラでのダメージがまだ残っていて、キツイ口調とかがちょっとまだダメなんですね。
一時期は電話の着信音もダメだったので、ずいぶんと回復したのですが、やはりまだダメだった模様・・・。
最初にそのことを先生に行っておけばよかったんですが、齢35越えのアラフォーが病室で大泣きする・・・なんという恥ずかしい状態でしょう・・・orz
文字にすると大したことがない内容だし、先生がいうようにわたしが探していたり試したりするのは民間療法でしかないのはわかりきっているのに、それでも大学病院の教授でもある先生に、素人は引っ込んでろ的なニュアンスで言われると・・・なんだか悲しくなる。
わたしは、今のわたしのアトピーは大半がステロイドによる長期使用で難治化したと思っているからね。
しかし、どの病院でも言われることは、それは気のせいだみたいなことばっかりですね。
まあ、わたしはわたしの直観を信じるしかないし、わたしが納得できない限りはたっぷりと塗ることはできないのです・・・。
皮膚科の治療って、なぜ皮膚単体でしかみないのでしょうか?
わたしは内臓も関係していると思っているんだけど、その質問は初日にスルーされました。
アレルギーに関しても除去は意味がないといったことを言われるし、診察を重ねるごとにメンタルが弱くなってしまって・・・精神的ダメージが大きすぎるので、次回の診察は7月になりました。
(泣いているうちに次回が決まってしまうという悪循環・・・)
本当は、腕のアトピーがイソジン消毒でお風呂に入ったときに出てくる炎症や痒みが減ったことを伝えて、意見を仰ごうと思っていたんだけど、そんなことを伝える勇気も気力もなくなってて言えなかった。
だって、それだって勝手な民間療法ですよね。
勝手にやったことですしね・・・。
わたしはもう、大学病院には行きたくないのですが、先生的には患者を放り出せないようですね。
先生はすごく真面目な人で、先生としてはいい医師だと思います。
それでも治療が受け入れられるかどうかは話が別なのです・・・。
先生からみると、わたしは薬さえたっぷり塗ればまだよくなる程度の重度のアトピーみたいです。
でも、抑え込んだアトピーは体の中でどうなってしまうのでしょう?
対処療法でしかないのなら、抑えきれなくなったらまた今回みたいに大爆発ですよね・・・。
先生がアトピー患者なので、自分で実際に使っているしそれはないみたいなことを言われますが、薬の効きは個人個人で違うと思っているから、また難しいです。
親子でステロイド拒否をしていた重度のアトピーの子は今日、入院したよと言われた
今日、わたしも予約でロビーで順番を待っていたんだけど、小学校高学年~中学一年生くらいの男の子がお母さんとロビーにやってきました。
わたしが見てもかなり酷い全身型アトピーで大変だろうな~と思っていました。
わたしが診察したときに、先生は「今日来た12歳の男の子は、あなたと同じようにお母さんがステロイドを拒否してたのが原因で悪化してしまったから即入院したよ」と言いました。
あの男の子か・・・と思いましたが、その言葉もズシーンとわたしの心にダメージが・・・(苦笑)。
男の子自体もステロイド治療を拒否していたとのことですが、それは当然だと思う。
わたしがそのくらいの年代だったとき、わたしは薬の良しあしがわからなかったし、治療についてもまったくわからなかった。
だから、皮膚科治療のすべてを受け入れていました。
両親がNOといえば子供もそうだし、両親がYESといえばYESですよね。
病院の先生より両親を信じたりしますよね。
そのケースとわたしをあてはめたかったようですが、わたしはアトピー歴35年、たっぷりとステロイドを使い続けて、それであわないんじゃないか?と言っているのであって、その子とは違うと思う。
ステロイド治療を拒否していたお母さんの気持ちもよくわかる。
でもわたしが子供の親だったとしたら、あそこまで酷くなるのであれば、ステロイドはよくないとわかってますが塗る選択をするかもしれない。
わたしはあの壮絶な痒みを知っているからな・・・。
わたしは子供の親ではないからわからないけど、薬や治療はその人その人によって違うと思っているから、みんながよかったからといってわたしにいいとは限らないし、その反対もあると思う。
ステロイドやプロトピックでうまくいく人もいると思うし、いかない人もいると思う。
治療は十人十色ではないかと思うんだけど、やはり考える自分は通常の皮膚科に通えば人に迷惑をかけるだけじゃないのか?と思ってる時点であってないのかもね(^^;)
やはり、今度脱ステ医の話も聞いてみたいので、通える範囲にある病院を探してみたいと思います。
アトピーの人って服や髪の毛、どうしてる?
しかし、今日病院に行って思ったのは、わたしは光線治療をしていて肌が褐色になっているので、アトピー部分が目立たなくなっているんだけど、こうやってみるとアトピー患者っていっぱいいるんだなーということ。
自分は気にしちゃうけど、どうどうと半袖着てる人も多いんですね。
首は隠したいけど、腕は少し軽減してきたので、半そで・・・襟がついてるポロシャツ系なら着れるかな?
少し考えてみたいです。
あと、最近考えるのはアトピー(主に頭皮・顏・首アトピー)の人って美容院をどうしてるんだろう?
鏡で自分を観るのが嫌になってるし、近くで見られたくなくて美容院は諦めてるんだけど、さすがに髪の毛切りたい・・・!
アトピーでも通える美容院を探したいところですが・・・探した方がわからないですね。
綺麗な美容室に行くのは気がひけるので、街のおばちゃんがやっているみたいな理容室みたいなほうがいいのかな?
本当にアトピーは悩みが尽きません。
早く楽になりたいものです。
コメント
さくらさん、こんにちは。
当方、以前にさくらさんのブログで、
牧瀬先生の治療について質問させて頂いたオッサンです。
当方も一応は重症アトピーといわれた患者として、
思うところをコメントさせて頂きます。
少し長くなりますが、気に入らなければ削除してください。
ご自分が嫌な治療はやめた方がいいですよ。
気持ちが乗らない大学病院なんかやめた方がいい。
それだけでストレスです。
今は患者が医者を選ぶ時代です。
ステロイド以外で治療したいと思うなら、
脱ステ医を探すべきです。
当方もアトピーの完治を目指して、
今から4年ほど前になりますか、脱ステ医の元に治療を試みましたが、
リバウンドから肌はボロボロになりました。
体重も15キロ減り、顔つきも重病人。
掻くと皮がボロボロと捲れ、皮膚は傷だらけ。
オッサンながらきつい毎日が続きました。
あまりの回復の悪さに、
並行して、民間療法や保険漢方等を試してみましたが、
良くなる兆しがないことから、
方向転換を考えました。
脱ステ医の治療は継続しながらも、
まず、しっかりした見立てのできる自由診療の漢方に変えました。
この漢方薬は結構高価です。
当方は重症アトピーのため無職です。
経済的には非常に苦しいです。
そして、気になっていた牧瀬先生の治療を思案中に、
さくらさんのブログを拝見したわけです。
実際、牧瀬先生の診察を去年の11月に受けました。
その時に言われたことは、
脱ステでの治療を希望される方が多いけど、
ステロイドを使う方が楽に治るし、使わないとすごく時間がかかるよ。
皮膚の状態は非常に悪いし(像のような肌です)、使うべきです。
当然最後はステロイドなしを目指します。
脱ステにこだわって治療を続けてきたわけですが、
良くならないのならあまり意味のないことかもしれません。
思い切って、先生の診察通りの治療を受けてみることにしたのです。
結果、6か月たった今、
皮膚の症状はよくなり、今も継続中です。
でも完治ではありませし、この先どうなっていくのかもわかりません。
ただ、少なくともあのひどかった時とは比べ物にりません。
そして体が非常に楽です。
アトピーで苦しでいる同じ立場の人間として言わして頂くとすれば、
自分で追い詰めるのはやめて、
もっと体をいたわった方がいい。
脱ステにこだわる必要もないんじゃないかなということです。
今の先生方の標準治療を受け入れるという意味ではなく、
要はステロイドを味方にして楽になるということです。
ステロイドを使わない方がいいに決まっていますし、
使わないで治るのに越したことはないです。
でも、残念ながら脱ステしてもよくならない人も中にはいらっしゃると思いますし、
こればっかりは個人個人の体質で異なるような気がします。
ただ、ご自分の皮膚が悲鳴を上げているのなら、
持ち主がそれを助けてあげるしかありません。
他人に分かってもらおうなんておもわずに、
まずはご自分で守ってあげてください。
失礼ながら、
さくらさんのアトピーが重症なら、皮膚にはごくごく小さな無数の傷がたくさんあるのではないでしょうか。
何らかの塗り薬を使って早く皮膚を楽にさせてあげることです。
重症アトピーはただの軟膏ではよくならないのも御承知でしょうし、
次から次に土台の皮膚が悪くなってしまう感じがあります。
やはりステロイド入りの軟膏が一番効果的なのではないでしょうか。
当方も、イソジン消毒、アロマオイル、ワセリン、紫雲膏等、
その他いろいろ試してきましたのでわかるところがあります。
しかしながら、実際にはステロイド入りでないとよくならなかったわけです。
さくらさんもご存じの通り、
ステロイドの量は1/10のものです。
これをさくらさんに押し付けるつもりも毛頭ありません。
ただ、どうぞ、気持ちが楽になるように、
とにかく体を労わってあげてください。
体に鞭打つ必要はないと思いますよ。
楽に楽にですよ。
何かありましたら、いつでもコメントさせて頂きます。
kantokuさん、お久しぶりです。
オッサンさん、もちろん覚えております!
牧瀬先生の診察をうけられたのですね!
わたしも今から考えれば、牧瀬先生の診察をうけていたときのほうが
アトピーは中程度だったし、軟膏もただのステロイドを塗っているよりは
よくなっていた気がしています。
軟膏も結構よく効いた気がします。
肌はメンタル面も影響するといいますし、
いやいや行っているから余計によくならないのでしょうね。
大学病院の治療が終わってほっとして、
診察の日が近づく一週間前になると、
ずっと診察室に入ったらどうしよう・・・そんなことばかり考えています。
漢方の軟膏・紫雲膏や中黄膏、タイツコウなど色々取り寄せてみました。
まあ、効かないわけではないけれど、この先どうしようかな・・・と思っていました。
顏のみ自由診療のところで、菌に効く軟膏を貰っているのですが、
そちらはかなりよくなっていますが、
身体に塗るのは高すぎてお財布が回らず・・・という状態です。
身体には確かに無数の傷がありますが、
タイツコウでかなりふさがってきました。
しかし、落屑や鱗粉は結構あるので、暑くなってくると服装に悩みますね。
昨年はそれが嫌でステロイドをたっぷり塗ってしのいでしまったわけですが、
秋を過ぎ冬になったら綺麗になっていた肌もまたボロボロ・・・
そして今を迎えているので、塗るのも結構勇気がいりますね(^^;)
とはいえ、肩と肩甲骨のあたりが血だらけになってしまうので
若干ですがやはりステロイドは塗っています。
今、紫外線療法もやっていて、色黒になっているのもちょっと悩むところです。
紫外線は、まったく効果がないわけではないものの、
日焼け症状が出るわけなのでやはりストレスはありますね。
わたしもまた牧瀬先生の治療、復活してみようかと悩んで3か月経過したところでした(^^;)
コメント、ありがとうございます。
たくさんアドバイスなどくださって、かなりめげていたときなので、とても嬉しいです。
わたしこそ返信が長くなりました。
確かに無理をしすぎてもよくないですよね・・・。
色々頭でっかちになってしまって、八方ふさがりになってしました。
確かに牧瀬先生のところに通っていたとき、足のアトピーもあったんですが、今はカサカサしてるけど落屑や鱗粉などはなく、何も塗らないでもいい状態に持っていけています。
最初にちゃんとステロイドを塗るのは大事なのかもしれません。
また勇気が出て、なおかつお財布と相談しつつ、牧瀬先生に聞いてみてもいいかもしれませんね!
さくらさん、こんにちは。
お元気そうですね。
脱ステすればよくなる。
自然とアトピーは治ってくれると思っておりました。
結果、4年ほどですが、程遠い結果でした。
この先このまま続けてもよくなる保証もありません。
人それぞれに体の出来も違うので、
こうなるのもわかる気がしました。
そう思ってからは、
自己満足で脱ステにこだわるのもばからしくなったのです。
当然ステロイドを慢性的に続けるのはよくないかもしれませんが、
牧瀬先生の元、
ステロイドをうまく使うことで、
体にはうんと楽に、良い方向に持っていける。
今はそう思っています。
当然、目指すのはノンステロイドです。
私の場合は、運よく見立てのよい漢方薬の先生にもめぐり会えたことも
プラスでした。
体の中からも改善中です。
いずれにしても、
ステロイドが悪いのではなく、
ステロイドの使い方をあまりにも知らなさすぎる患者と
それを指導できない医師の両方に
その原因があるような気がします。
当方も今はアトピー治療専念のため、
仕事にも就いていないので、
経済的には非常に不安があるところですが、
野垂れ死にする前に体を良くすることを考えて、
ギリギリでやってます。
とても人のことを心配している場合ではないのですが、
アトピーさんのことは気になってしまいます。
さくらさんも、
いやいやの治療なんかほり出して、、
少しでも改善のみられた体に優しい方法をお試しください。
人が治してくれるわけでもなく、
自分が決めていくだけです。
ちなみに私は丸坊主です。
頭皮の落屑も大変なんで。
さくらさんはショートカットにされてますか?
女性の方は大変でしょうが、
一時の辛抱ですよ。
応援しております。
kantokuさん、こんにちは。
お返事ありがとうございます!
脱ステをしてももともとのアトピーが残りますよね・・・。
それにどう対応できるかが重要だなと思っています。
脱ステとちょっとした生活習慣の改善する人もいるようですが、そういう人はもともと軽度とかのアトピーで単純にステロイドで悪化していたのでしょうね。
それ以上になってくると、脱ステだけだとうまくいかないので、体内をどうケアしていくのか・・・ここが重要だと思うんだけど、皮膚科でかゆみ止めを飲んでいるだけでは当然改善がみこめないので、サポートしてくれるところを探していますが、わたしはまだ巡り合えていません。
漢方もいいところに巡り合えるとすごくいいといいますよね。
やはりお仕事は今されていないのですね。
重度のアトピーの最大の悩みどころは本当に仕事ですね。
どんなにアトピーが酷くても難病指定等ないですし、周囲からはたかが皮膚と思われがちです・・・。
本当は身体を起こすのも辛いときがあるのに・・・。
わたしもまずは体を治すことを優先して仕事には出ていないのですが、
あまり長引くとおっしゃる通り経済面が続かなくなり・・・。
本当は仕事もしつつ治療もしつつというのが理想形なのですがなかなかうまくいきません。
髪型ですが、わたしは超ロングヘアです。
髪は顏や首につかないように全部お団子にまとめちゃってます。
ショートだと首がチクチクしてしまって。
美容院に行くことができなくて伸び放題です(^^;)
お互い完治は難しいかもしれませんが、
普通の生活ができるように改善を目指して頑張りましょう!
デルモベートを使うレベルの人がいきなり脱ステロイドに入るのは危険ですね。
急に止めることはしないで、強酸性の温泉入って、徐々に薬を弱めていくのがいいんじゃないかな。
私の主な患部は頭、顔、首から背中にかけてですが、温泉行くようになってからは頭への薬使用はゼロになってます。
kantokuさん、こんばんは!
やはりデルモベート出されて脱ステは危険ですよね。
わたしも少しやってみて、やっぱダメだ!と思って今は使っています。
患部もほぼ同じです。
頭に顏、首に背中、お腹もありますが、足はほぼ症状がない状態になりました。
やはり温泉がいいのでしょうね。
しかしオールヌードになり患部が丸見えになるわけなので、ちょっと悩みます(^^;)
今は自宅のお風呂で温泉地の湯の花やバスソルトを入れてデトックスにいそしんでいます。
まだブログではまとめられていないのですが、書き込みいただいたときに比べて今、かなりよくなっています・・・!
ご紹介しただいたものなのですが、突然書くとうまく説明できないので、今度また記事でまとめたいと思います♪
今時だと、宿の風呂場は夕食前後じゃなければ、ガラガラであることが多いですよ。大型の宿だと人が多いこともあるので、小規模なところが狙い目かな。
まあ、あえて人が居る環境で入るというのも手です。他人が居るほうが痒みに対して、抑制が効くようになりますから。
kmatsu1129さん、こんばんは。
なるほど!
時間帯によって込み具合が違ってくるのですね。
それは言いことを聞きました!
今度わたしも行けそうな範囲で温泉を探してみたいと思います♪
さくらさん
>前回のやりとりでは、わたしがあまりこういう場所で公開しておきたくないアトピー以外の体調について非常に詳しく書きすぎましたので、一部非公開にさせていただきました
>心配してくださるのは嬉しいのですが、あの内容は施術者だけがみる問診票みたいなものに書くことであって、こういう公の場所に書きたい内容ではありません・・・
。
*貴女への気遣いが足りなくて、申し訳ありませんでした。
>前回は砂糖断ちの記事にわたしの施術に関するものをコメントいただき、純粋にアトピーと砂糖に関する情報を見にきた方が「ドン引きした・・・」、知らないで見ていた友人が「突然でびっくりした」と不安に思ったと聞きまして、そういう対策もあり、あれ以降のやりとりはSKY43さんもお読みになっただろうと非公開設定にしております。
*貴女のブログの使い方が分からなくて、やってしまった事です。申し訳ありません。他意は全くありません。今後は気をつけます。
>あと、そちらにお伺いするお話の続きでしたら、行けないとたびたび断るのもわたしも辛いです・・・。
そういうお話でしたら、ちょっとコメントが難しいです。
*簡単に諦めないでください。チャンスを待つのではなくて、粘り強くチャンスを作りましょう。
SKY43さん>
わたしのブログに限らず、他ブログでもだいたい同じようだと思いますよ。
その記事に対するコメントか、または内容が関連した似た記事へ書かれるといいと思いますよ~。
あと、わたしは治療は継続しておりますが、申し訳ございませんが、わたしはそちらへはお伺いできないと何度か申し上げておりますので・・・。
お伺いするとも言っていませんので、チャンスがどうとかではないのです~(^^;)
あまりお誘いされても正直困ります・・・(>_<) SKY43さんはそんなつもりはないのでしょうが、行かないと言っているのに何度も言われると営業コメントと判断して対応するしかなくなってしまいます・・・。 長々と治療について書いているせいか、実は結構営業メールも多く、興味がない、またはお受けしたくないものはお断りしていますので、その手前もありますので・・・。 なので、そちらへお伺いする話だったらコメントが難しいと書いたのです。 うまく伝わらなかったらすいません。
さくらさん
はじめまして36才女です。
私も重度のアレルギー、アトピーで大学病院に通っています。
ステロイドの標準治療に抵抗があるので、今後の通院について迷っています。
さくらさんのブログ参考にさせていただきます。
えつさん、はじめまして!
アレルギーとアトピーで悩まれているのですね。
年齢も近いですね。
標準治療に抵抗があるとのこと、お気持ちお察しします。
何がいいのかというのはそれぞれ違うかと思いますが、わたしは現在、人前に出られないほどだったアトピーが大分緩和しています。
わたしは通院は続けています。
どんな治療を続けたとしても、自己判断は危険かな・・・と思ったためです。
ステロイドは処方されていますが、現在塗らなくても大丈夫になってきていますよ。
途中から記録が疎かになってしまっていますが、えつさんにとって何か参考になることがありましたら幸いです。
はじめまして。子供が膠原病になり、このサイトにきました。
大学病院って言い方も扱いもひどいですよね。
膠原病もアトピーと同じ原理らしく、いろいろと調べてるんですが、大学病院はビタミン不足とかを否定します。
久しぶりに怒りをおぼえました。
その後、アトピーはよくなったのでしょうか。
これからどうしようか、悩ましいところです。
みうさん、はじめまして。
お子さんが膠原病なのですね。
膠原病もアトピーと同じ原理なのですね。
現在のわたしのアトピーですが、重度のアトピーから中程度にすることができました。
今の医学を否定するわけではないのと、まったく病院にかからないでの自己流は危険だと思って、大学病院には定期的に通っています。
でも処方されるステロイドはまったく塗っていません(^^;)
アトピーは治らない病気とされていて、皮膚科ガイドラインに記載があります。
皮膚病の中でも難しいものはやはり大学病院で対処療法の治療をしなければならないものもありますが、今の日本の医学では原因不明なものはなんかステロイドの塗布、ステロイドの投薬でなんとかしようとしてる節があります。
※家族が今年皮膚の難病になり、やはりステロイド投薬なのです。
ファイテンってご存知ですか?
アスリートがよく首にネックレスみたいなものを使ってるあれです。
フィギュアスケーターの羽生くんも幼少時から使ってます。
http://www.phiten.com/
そこの社長さんは20代のころ膠原病になり、
健康のことを考えて研究して出来たのがファイテンなんだそうです。
トークショーで聞きました。
そのときのレポは別ブログですが書いていますので、興味があればどうぞ^^
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講談師で声優の健康の秘密はファイテン!一龍斎春水さんトークショウに行ってきた
http://happylucky.biz/helth/health_supplies/itiryusai-harumi-phiten.html
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ストレスの緩和だけで何とかなるとは思いませんが、原因不明な病気は食べ物のアレルギーや色々な生活習慣病が関係しているのでは?と思っています。
みうさんのお子さんの膠原病も何かいい対策が見つかるといいですね^^
乱文にて失礼致しました。
さくらさん
おはようございます、コメントが届くかな。
私は湿疹に苦しみ、ステロイド軟膏による副作用という考え方を知りかなり症状が落ち着いています。まだ湿疹に苦しんでいらっしゃるのなら一度ご覧になってください。
https://8617.teacup.com/atopy/bbs
ところが喘息の症状が悪化しwebで情報を探してさくらさんのサイトにたどり着きました。
困ったものです。
ゆうこさん、こんにちわ。
最近アクセスをしていなくて、コメントに気が付くのが遅れてしまってすいません!
わたしも一時期はアトピーに悩み苦しんでいましたが、今はアトピーのかゆみと共存できるレベルになりました。
まだ完全によくなったわけではありませんが、一見するとよくわからない状態です。
以前やっていた紫外線治療のおかげで少し肌色が濃いくらいの状態かと思います。
教えてくださったURL、皆様の情報交換がとても参考になりますね。
教えてくださり、ありがとうございます!
喘息も悪化しはじめたのですが、喘息もアレルギー症状の一種なのではないかと思い、色々対応をしてからは今は落ち着いています。
ちょうどこの季節は喘息も出やすくなっていますので、お体ご自愛くださいませ。