アトピー治療で光線治療9~10回目に行ってきた

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気がつけば、光線治療も10回が経過しました。

9日に9日目、13日に10回目の照射をしてきました。

趣味が忙しくて、こちらのブログに手が回りません(^^;)
まあ、暇だと余計なことを考えてしまうから、忙しいくらいでいいんでしょうけどね。

10回目の13日火曜日から、毎週火曜日は新しい先生がくるとのことで、どんな人が偵察がてら行ってきました。

今回はまとめて9回目、10回目をアップしました。

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9回目は800W・3分50秒、じわじわと恐怖が・・・

9回目は、800Wで3分50秒の照射でした。

1~5回目までは、脳内で楽しいことを妄想して過ごしていたんですが、照射時間が長くなるにつれて、実はじわじわと恐怖が出てきてたんです・・・。

実は狭いところが苦手で・・・(>_<)
恐怖症とまではいかないけど、ちょっと不安になっちゃうんです。

3分50秒、昨年やったときは何とか乗り越えたけど、年末年始のお休みの関係で10日ほどのブランクがあって、その復帰の光線治療・・・・・・当てられる時間の感覚が鈍ってきたんでしょうね。

途中で怖くなっちゃって、光線照射真っ最中で「逃げ出したい!!」と思うほどの恐怖を味わってました。

光線のあとは、顏は結構ヒリヒリが強いんですよね。
身体はデルモベートのミックス軟膏を徐々に減らしていて、痒いけど我慢できないほどじゃないんですけどね。

顏が・・・ orz

赤みというより、口のまわり以外が炎症が起きているんだけど、これってステロイド皮膚の症状だと思うんだけど・・・。

・・・・・・先生はそんなことないというんですよね・・・。

でも、他の保険適用外で診てもらってる先生は、「またステロイド皮膚っぽくなってきてるよ」というから、多分保険適用外の先生のほうの認識が正しいんだと思う。

でも、光線治療は皮膚科じゃないと出来ないんだよね・・・。
予算がね・・・。保険適用されないとキツイです・・・。

自分で勝手に減らすしかないだろうな~と顏用のアルメタを塗る頻度を減らしてみています。
チューブで貰ってるところが幸いしていますね~。

減らしてみたところ、顏の横皺は若干引いてきたような気がするんだけど、赤みがな~、なかなか収まりません。
(先生は「もっとしっかり塗って!」というんだけど、わたしのステロイドへの不安が減らない限りは無理だよ~って思う・・・)

これは光線を続ける限りはしょうがないのかな?
プロトピックを使うべきなのかな?

悩ましいところですが、次の火曜日から新しい先生が来るらしいので、ちょっと期待したいです!
(今までは院長先生だったが気が合わなくて・・・)

新しい先生に「実は閉所が怖いんです・・・」と言ってみた

そして、10回目の光線。
この曜日から先生が新しくなりました。

先生にはじめて狭いところが苦手で、前回3分50秒光線を当ててもらっていたら、「ここからずっと出られないんじゃないか?」「ずっと照射が止まらなくて焦げたらどうしよう」ともやもやと不安な気持ちが湧き出てきてしまいまして・・・(笑)。

くだらないことを考えてると思うでしょうが、恐怖なんてそんな些細なところから出てくるんですよね。
照射の途中で、怖くて勝手に飛び出ようと思ったことを話しました。

狭いところが恐怖症とまではいかないけど苦手なこと、不安になったったこと・・・。

看護師さんは不思議そうな顔をしてました。
まあ、たった4分弱ですもんね(^^;)

「僕もやったことがあるんだけど、ただ立ってるだけって暇なんだよね」と。

そうなの!暇なの!
その暇な時間が余計なことを考えてしまう。

照射の時間を短くするかという先生に、とある提案。

「音楽を聞いていていいですか?」と。

快くOKをいただき、また「何かあったら上から引っ張り出してあげるから」とユーモラスなお答えをいただいて、心も前向きに。

900W、4分10秒の照射もオタクソングを聴きながら、無事に終えてきました。

照射中は先生がつきっきりでもないですし、外に看護師さんも待機していないんです。
設定したら「ではお大事に~」って次に行っちゃうんですよ。

だから、余計なことを考えちゃってたってのもあるんですよね(^^;)

でも、音楽を聴いていれば、だいたい5分前後だし、時間の感覚も掴めて、不安になることもなかった。

これは我ながらいい方法だ・・・!
次回から音楽を聴きながら光線治療をうけてみようと思います。

光線療法の経過

ちなみに、光線治療を続けた現在の状態ですが、身体は耐えがたいほどの痒みはありません。
これは前述しているとおり、デルモベート(ステロイド)入りの軟膏を使っていることが大きいでしょう。

ヒリヒリ感も若干はありますが、激しい痒みに比べれば気にならない程度です。

問題は顔。
赤く皮がムケてしまっているので、光線を当てた直後から顔がヒリヒリ・・・。
赤みも増してきます。

前回まではそれが怖くなっちゃってアルメタを塗っちゃってましたが、保険適用外の先生に言われたということもあり、ステロイドを塗らずに過ごしてみました。

2日経過しましたが・・・ヒリヒリはまだ残っていて、顏も赤いまま、皮ムケは絶好調です(^^;)

火曜日の新しい先生にはプロトピックでニキビとイボが勃発したことを話して、使うのがちょっと怖いことも伝えました。

いつもの先生とは違うところは、とりあえず苦笑したりせずに聞いてくれるところがいいです。
(心の中まではわかりませんけどね)

どうしたものか悩むところですが、焦らず様子を見るしかありませんね。

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こんな人が書いてます

管理人:さくら
暴飲暴食ぎみでオタクなアラフォー。愛犬の介護がきっかけで生活が激しく乱れたことで、アトピーが大爆発。
「ラッキーになるためのハッピーナチュラルライフ」腐女子のオタク感想文というブログを運営しています。普通の人が関係ないアトピー治療に関しては、こちらのアトピー別館で記載していこうと思ってます。

詳細はこちら 管理人プロフィールとアトピーの治療概略
免責事項
「アトピーを治したい!」ブログでは、主に管理人・さくらの体感が中心になっています。どなたでも同じ効果が得られるわけではありません。
また、医者でも薬剤師でもないので専門知識はなく、治したいので本などで勉強をしているだけです。こちらのサイトの内容を試して悪化したとしても、責任を取ることができませんので、ご注意くださいね。できれば専門医へ相談を!

コメント

  1. アトピー25歳男性 より:

    他のアレルギー性疾患の患者の脂肪肝の割合が15%程度のところ、小児アトピーでは30%、成人アトピーでは50%ほどが肝臓になんらかの異常を抱えていることが分かってきているようです。
    実際私はγグロブリンとGOT、GPT、LDHが高でひっかかり、白血球数が9800で炎症を抱えているのではないかというデータがとれました。(フェリチンも3桁いってたので何かしらの炎症が体内にあるのは間違いないものと思います)
    一方腎臓にはまったく問題がありませんでした。血中グルコース濃度も低めではありましたが基準値内でした。

    ステロイドに関しては200日を超える連用に関するデータ(医学的エビデンス)がほとんどないか、あっても母数の少ない群であることがほとんどで、長期間使ったときのネガティブな要素については、特にエビデンス重視で治療に当たる医師はまったく理解してないのが実情です。
    プロトピックに関しても免疫抑制材ですから、反応機序が違ってはいても似たようなものでしょう。もともとはステロイドで起こる酒さ様皮膚炎を起こさない外用薬として期待されて世に送り出されたものが、実際臨床では酒さ様皮膚炎を起こすことが分かってギャアー、でもステロイドにあるネガティブな要素の一部はどうも防げるようだぞという、患者をモルモットか何かと勘違いしてんじゃないのかと言いたくなるような論文が。

    以下私が試していて効果を感じている(あるいは感じていた)治療あるいは日常生活上の話です。

    ステロイド外用 ○→× (長期連用しだしてから私にとっては悪化要因になりました。それまで出ていなかった手の甲などに真っ赤な部分が出始めて、やめて1ヶ月で回復してきています)
    プロトピック外用 ○ (顔に0.03%のみを使っていたのであまり副作用に見舞われなかったのでしょう。ステロイドと同時期にやめました)
    紫雲膏 △ (さすがに上2つに比べると効きは悪いです。)
    シッカロール ○ (普通は亜鉛華軟膏を使うのでしょうが、少しじめじめする程度の傷にはよく効きました。シッカロール叩いて寝てれば傷口が大体回復しています。ただ赤いだけのところには利きません。あくまでも傷口があれば、という感じです。)

    ビタミンB群 △ (あまり効果は実感しません(食事でも摂っていたから?)が、肝臓には必須らしいので錠剤で飲んでます。小林製薬のものを飲んでいます)
    ビオチン △ (これも皮膚に良いと聞いて。ナウフーズのものを輸入して使っています。強ミヤリサンとゴーヤ粒を併用していますが、これが直接利いたという感じはしません。ダメージもなさそうなのでやめてないだけです。)
    亜鉛 △ (食品から摂るのが難しそうなのと、日本人が慢性的な亜鉛不足だという話から。アトピーとの関係はあまり実感なし。小林製薬。)
    水素水 ○ (なんやかんや一番疑いのまなざしを向けていたこいつが一番利いてる気がします。私は飲用しか試していません。KIYORAきくち。風呂用のは成分表見る限り混ぜ物が多そうなので試す予定もありません。健康な人にはいいんじゃないかな。)

  2. アトピー25歳男性 より:

    エビデンス重視の医者と書きましたが、日皮会のガイドラインしか知らない医者と言ったほうが正しかったかもしれません(そして往々にしてそういう医者は、自分はエビデンスにのっとった治療をしているのだから間違いはないと開き直る傾向にあります)。

    皮がむけるというので思い出しましたが、私も今絶賛皮むけ中です(笑)
    大晦日~正月にかけてが特に激しかったですが、むけた後に出てくる皮膚が赤くなかったのでほっといたら顔に関してはかなり落ち着いてきたようです。額とあごまわりがまだ少し触ると粉雪のようになりますが・・・。こめかみや頬、鼻に至ってはアトピー発症前と同程度にきれいになりました。もはや紫雲膏はもちろん保湿すらしてません。

    以下書き忘れ
    プラセンタ注射(メルスモン) × (私にはぜんぜん効果なしでした。打っていようが打たずにいようがまったく左右されず。効いた人もいるというので人によっては効くのかも。)
    光線治療 △
    馬油 △~× (保湿にはいいのかもしれない。)
    塩素除去 ○ (ビタミンCによる。少なくとも風呂が悪化要因ではなくなるだけの威力有)
    軟水化 ○ (塩素除去もそうだけれど、直接アトピーをよくするというよりは悪化要因の除去として。洗剤やシャンプーを使う場合には石鹸かすもなくなるので結構良い。ただ個人でやるには高いし蒸留水の飲用の話とか考えると、どこかでマグネシウムとカルシウムは補う必要があるし、陽イオン交換樹脂に頼ってる関係上外出先で使えないのが痛いため私の中では優先度は低め)
    鍼灸 ○

    一番は不摂生をやめたことかもしれません。

  3. アトピー25歳男性 より:

    三連続で書き込むのも気が引けますが、ステロイドのリバウンドの記事を読んでいて思ったことがあるので書き込みます。
    たぶん鍼灸なしでステロイドから離脱しようとしても禁忌程度で数日たったらかゆみに負けて使ってただろうなということです。
    今も相変わらずかゆいですが、前みたいな骨からかゆいようなのとは状況が変わってきました。

    よく皮膚科医に言われることとして「感染症のリスクがあがるから傷は治さなきゃいけない、だからステロイドを塗ってくださいね」というのがありますが、実際のところは論文を見ても傷がひらいてる状態とステロイドで傷口をふさいだ状態とでは感染症リスクはほとんど変わらないようです。
    セカンドオピニオン(保険外病院)の先生にステロイドについて次のようにたずねたことがあります。
    「ステロイドはIgEを抑制することで炎症を抑えているということですが、IgGやIgAには作用していないんですか?」
    先生の答えはおそらく作用しているだろうということです。IgGやIgAは感染症を抑えるためにも働いていますから、傷口をふさぐ代わりに感染症リスクを上げて、プラスマイナスゼロというところなのでしょう。
    実際ステロイドを塗っている間にかかった風邪も重症化しましたしね……。普段の私ならありえないことでした。

    あと我々ステロイドによって治した皮膚が健康だと思い込んでいる標準治療下にある(あった)患者が誤解しやすいのは、ステロイドによって綺麗にみえる皮膚と、本来の健康な皮膚との間には大きな隔たりがあるということです。(健康な人に皮膚を触らせてもらってみてください)これは私にとってかなりショッキングな出来事でした。
    アトピー性皮膚炎と診断されてから治療を受けてきた中で、皮膚が不全な状態でも許せてしまう認識が出来上がってしまっていたようです。そのためステロイドによる皮膚回復と、健康な皮膚の回復状態を比べる前に、ステロイドできれいになっているのだからいいじゃないかと思い込んでしまい、私は現在に至ったものと思われます。

    我々が本当に取り組まなければならないことは、新しい炎症ができないようにする、もしくは炎症の原因を治療することで健康を取り戻すことであったはずです。
    1年8ヶ月程度しか治療を受けていなかった私ですらこの誤解に陥るのですから、生涯をかけてアトピー性皮膚炎(様疾患)に悩まされてきた患者にとってはなおさらでしょう。
    わりと重要な話だと思われたので追記させていただきました。
    ご海容ください。

    • さくら@管理人 より:

      アトピー25歳男性さん>

      本当に色々とありがとうございます!
      本っ当に参考になります!!

      そうそう、アトピーさんは肝臓が悪いそうですね。
      冷え取り健康法というものもやっているのですが、それで自分は肝臓が悪いことを知りましたよ。
      皮膚の医師も知っているなら教えて欲しいものですね!

      前回、保険適用外の皮膚科専門医じゃない病院でかゆみを抑えるのに肝臓の薬が処方されました。
      皮膚科だと最近はザイザルばかりですね・・・保険の点数がいいのでしょうかね(^^;)

      >実際臨床では酒さ様皮膚炎を起こすことが分かってギャアー

      これ、笑ってしまいました。確かにそのとおりです(笑)。

      わたしも以前・・・15年位前かな?
      はじめてプロトピックを使ったときはよく効いていました。

      当時はあまりアトピーについて調べていなかったのですが、今から考えると酒さ様皮膚炎状態だったときはじめて出てきたのかも。
      そのときは確かによく効いていて、たびたび処方されたときもよく効いていました。

      昨年春頃にニキビとイボ勃発事件がなければきっと今も使っていたと思います。

      水素水はわたしも飲んでいます。

      アトピーは便秘もちが多いという説もあり、便秘解消に血道をあげているので、野菜をとるようにしたりとか。

      以前、サプリメント療法もやっていたのですが、お金が続かなくなり、そういえばサプリを飲んでいなかったなと、最近思い出しました。

      飲んでいたときのほうが、まだ状態がマシだった気がします。
      すっかりビタミンを忘れていたので、また再開する予定です。

      プラセンタ注射もされたのですね!わたしはせいぜいサプリを飲んでみた程度です(アトピーの効果はわからず)。
      人によってはビタミンC注射が効いた人もいますが、わたしはどうも注射で治る気がしなくて試していません。

      光線は正直よくわかりませんが、まだ10回ですし、光線が効きはじめるらしい20~30回は頑張ってみたい。
      ・・・けど・・・あとはお金が続くかどうかですね・・・。

      漢方も試してみたいものの、同じ理由でまだ躊躇しています。

      >(健康な人に皮膚を触らせてもらってみてください)

      アトピーと健康な人の皮膚は弾力も違うし、肌の色味も違う。
      ステロイド使っていると、綺麗に見えても肌が若干皺が入っているんですよね・・・。

      カメラのレンズを通すとよくわかるんですが、よくなってきたように見えても、顏の赤みが違うんですよ。
      鏡で見たときよりもレンズ越しのほうが赤く見えて、人からはこう見えるだな~と憂鬱になります。

      治療をされて1年8か月なのですね。
      その期間でたくさん試されたのですね。

      わたしも試してはいますが、色々やりすぎて忘れてしまっています。
      書き込みくださって、「ああ、そういえばそうだった」と思い出すこともあります(^^;)

      わたしは30年以上ということもあり、アトピーに慣れ過ぎてしまい、共存してしまっていました。
      顏にでなければ、きっと今も共存していたと思います・・・。
      人から見えないところなら、まあ、いいかなと。

      顏に出たのは、ここ2~3年ほどですが、「共存はいい加減にしろ!」と身体がいっているのかなと考えるようにしています。
      究極論ですが死ぬわけではないですからね・・・。

      たくさん追記くださってありがとうございます!

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